ニュース

2023年12月29日に任意団体として活動を開始していましたteamLGS (LGS患者と家族の会 https://www.teamlgs.jp/)の事務局としての業務を開始しました。

LGS (レノックス・ガストー症候群)は、幼少期に発症するてんかんで、強直発作を含む複数のてんかん発作、特徴的な脳波異常、知的な発達の遅れを示す難治なてんかん症候群で、多くの子どもが今もてんかん発作に苦しんでいます。

しかし、LGSは稀な疾患であることから認知度が低く、発症原因・発作状況・併存症が様々であるため、患者・家族にとって必要となるデータがまとめられていないのが現状です。

teamLGS (LGS患者と家族の会)は、LGS患者・家族の今をもっと生きやすく、そして未来への選択肢を増やせるように、患者家族に対する勉強と交流会を開催するとともに、医療関係者を中心にLGSに関わる全ての人たちの架け橋となり、様々な情報を発信・共有していくミュニティ作りを目指しています。

今後ともteamLGS (LGS患者と家族の会)を応援いただけますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。