私たちの取り組み
SAChiプロジェクトでは、難病児・障がい児サポートの研究および協働事業に取り組んでいます。
・診療技術体系の向上および患者・家族の⽣活の質向上⽀援
・⾼度専⾨医療情報の⼊⼿・解説⽀援
・研究倫理審査委員会の設置および開催
・政策提⾔につなげる調査分析
・企業の社会貢献活動の協働⽀援
・学会・論⽂発表、出展⽀援
・国内外の関係諸団体同⼠の連携⽀援
・研究⽀援
患者会運営⽀援
SAChiプロジェクトでは、患者会運 営事業に取り組んでいます。
・患者会運営業務の負担低減
・患者間コミュニケーション
・患者個⼈に対する⽀援
個別⽀援
SAChiプロジェクトでは、患者およびそのご家族に対する個別⽀援事業に取り組んでいます。
・就学・進学⽀援
・学習・技術習得⽀援
・就労⽀援
社会との連携
SAChiプロジェクトでは、患者・家族と社会との連携推進事業に取り組んでいます。
・SDGs推進⽀援
・コレクティブインパクト実践⽀援
・ビジネスエコシステムイベント開催⽀援サービス・プラットフォーム構築
・イベント開催⽀援サービス
活動計画
活動報告
- 2024.10.10 患者・家族支援
- 2024年10月6日に、医療的ケア児家族へのてんかん講演&交流の会全国キャラバン@北海道の開催支援を行いました。
- 2024.9.17 学会・研究会
- 2024年9月12日から14日に開催された第57回日本てんかん学会学術集会で、レノックス・ガストー症候群 (LGS)患者と家族の会「team LGS」のブース出展支援を行いました。
- 2024.9.17 患者・家族支援
- 2024年9月13日に、医療的ケア児家族へのてんかん講演&交流の会全国キャラバンスピンオフイベント@日本てんかん学会の開催支援を行いました。
- 2024.9.10 患者・家族支援
- 2024年9月1日に、医療的ケア児家族へのてんかん講演&交流の会全国キャラバン@愛知・岐阜・三重(東海三県合同開催)の開催支援を行いました。
- 2024.2.25 患者・家族支援
- 2024年2月23日に、医療的ケア児家族へのてんかん講演&交流の会全国キャラバン@佐賀の開催支援を行いました。