活動報告

2024年9月12日から14日に開催された第57回日本てんかん学会学術集会で、レノックス・ガストー症候群 (LGS)患者と家族の会「team LGS」のブース出展支援を行いました。

LGSは、周産期の低酸素、遺伝子変異 (結節性硬化症、MECP2関連など)、腫瘍、外傷など様々な原因で生じるため、お子さん(患者さん)の症状に幅がある疾患です。
LGSは薬剤が効きにくく、発作とともに暮らす日々に苦しんでいます。また、診断が難しい(幅がある)ことも重なり、LGSかもしれないと言われていたり、逆にLGSとは言われていなかったりすることもあります。
teamLGSは、当事者同士で発作や生活の工夫についての情報の共有や話し合いの機会の提供とともに、そこで集まった情報をデータ化し治療法確立を目指して、2023年12月29日に任意団体として活動を開始しています。
期間中、ブースには多くの先生方にお立ち寄りいただきました。