現在、⽇本には⽇常的に医療的ケアを必要としながらも⾃宅での⽣活を余儀なくされている医療的ケア児が約2万⼈、⼩児緩和ケア児が約2万⼈、重度⼼⾝障害児が約4.3万⼈を中⼼に、30万⼈以上もの重い病気や障がいがある⼦どもがいると⾔われています。

そして、⼩児慢性特定疾病の数は762疾病にも上っているものの疾患それぞれの実情はほとんど⼀般の⽅に知られていないのが現状です。その⼀ ⽅で、難病児を育てているご家族の中には、同じような境遇の⼈とのつながりや、社会との交流を求めてはいるものの、我が⼦の病気や障がいを公開するのに躊躇し、ご家族の孤独化につながってしまう可能性もあります。

その様なご家族に対して、オンラインサロンで安⼼な場を作る、⼦どもや家族の声を聞く場を作る、その声に専⾨家や⼀般社会らで協⼒して答えるコミュニティを作ることで、する幅広い⽀援があれば、彼ら彼⼥らは私たちと同じ世界に出ることが出来ると思います。

当法⼈の努めは、病気や障がいがある⼦どもとそのご家族が、当事者と、社会とつなげる条件を整えることであり、その結果得られる成果は関係する全ての⽅々のものです。

2021年9⽉に「医療的ケア児⽀援法」が開始したことで、難病児や障がい児とその家族を社会全体で⽀えていく道が開けたことは事実です。その様な中で、今期の経営計画の核である「未来を、⼈⽣を歩む可能性を⾼める社会の実現を⽬指す」のもと、⽇本中にいる当事者同⼠が連携・協⼒しながら、そして⽀援者を増やしその質の向上を⽀援し続けることで、社会に誇れる法⼈にしていきたいと強く願っています。

代表理事 ⾼⼭ 千弘